Dit is de website van ‘Hemianopsie.nl’

Hemianopsie.nl is een initiatief van onderzoekers, die in 2005 aan de Universiteit Utrecht zijn gestart met een onderzoek naar de mogelijkheden om gezichtsveld stoornissen zoals hemianopsie met behulp van visuele training te revalideren. Deze  website is een onderdeel van dat onderzoek. Geïnteresseerden kunnen op deze site uitleg vinden over hemianopsie, de oorzaken ervan, de uitingsvormen ervan en wat er aan te doen is. Het onderzoek dat tussen november 2005 en juni 2009 is uitgevoerd aan de Universiteit Utrecht wordt toegelicht. Daarnaast is een beschrijving te vinden van het vervolg onderzoek dat vooralsnog is gepland voor augustus 2010 tot augustus 2011. Tevens vindt men op deze site adressen en links, waar meer informatie te vinden is. Bovendien kan men, indien gewenst, contact opnemen met de hoofdonderzoeker of zich direct opgeven voor deelname aan het nieuwe onderzoek.

Tussen 1998 en 2005 is er uitgebreid vooronderzoek gedaan, waaruit is gebleken dat training kan leiden tot een groter gezichtsveld. Ongeveer 80% van de patiënten laat een vergroting van het gezichtsveld zien, variërend van zeer weinig (een verschuiving van de visuele grens met 2°) tot aanzienlijk (een verschuiving van de visuele grens tot wel 15°). Er zijn echter dus ook patiënten bij wie we geen enkele verbetering kunnen constateren. Het vooronderzoek werd gesponsord door de Hersenstichting Nederland en de stichting Blinden-Penning. 

Tussen november 2005 en juni 2009 is het onderzoek groter aangepakt in die zin, dat er gekeken is naar:

1.   eigenschappen van het getrainde veld

2.   de wijze waarop de vergroting tot stand komt

3.   welke verbeteringen er na training zijn te constateren in elementaire visuele functies

4.   welke verbeteringen er op gedragsniveau zijn te constateren na trainingonderzoek.

De resultaten van dit onderzoek zijn samengevat onder de link “resultaten” die u aan de linkerzijde van de pagina kunt vinden. Dit grotere onderzoek werd mogelijk gemaakt door de Universiteit Utrecht en een aantal sponsors:

• stichting Centraal Fonds RVVZ, 
  tegenwoordig Innovatiefonds Zorgverzekeraars

• stichting NutsOhra  

• stichting Blindenpenning

Vanaf augustus 2010 zal worden gestart met een vervolg onderzoek. Dit onderzoek is een samenwerking tussen het UMC Utrecht (Revalidatie- en Sport Geneeskunde); het UMC Radboud (Medische Fysica); RC De Hoogstraat Utrecht en RC  St. Maartenskliniek in Nijmegen. Dit onderzoek wordt vooralsnog volledig gefinancierd door Fonds NutsOhra.

In dit onderzoek zal een proef implementatie plaatshebben van de training methode in een revalidatie omgeving. In het eerdere onderzoek hebben we kunnen vaststellen dat de training effect heeft in termen van visuele processen. Het is nu zaak dat we die effectiviteit kunnen vaststellen in termen van kwaliteit van leven en daarmee ook de mate waarin de training kan zorgen voor het bereiken van vooraf gestelde doelen ("Goal Attainment Scaling"). Met andere woorden: we willen nagaan of we de gevonden ‘lab’-resultaten ook in de revalidatie praktijk terugvinden. Een eerste stap daarin is reeds genomen in een kleine studie naar de effecten van de training op kijkgedrag in een autorijd simulator. Hieruit bleek dat personen bij wie we na training een significante gezichtsveld uitbreiding konden constateren, tevens significant meer keken in de richting van hun defect.

Een tweede belangrijke vraag die we zullen onderzoeken is, in hoeverre we positieve training resultaten kunnen gaan voorspellen. De training is een intensieve, langdurige bezigheid en we zouden willen kunnen voorkomen dat iemand de training aflegt, zonder daar enige of te weinig baat bij te hebben. Hiervoor zullen we hersenscans gaan maken (zgn. fMRI-scans).

Na een intake met de neuropsycholoog (de hoofdonderzoeker) wordt beslist of iemand geïncludeerd zal worden in de nieuwe studie. Dat betekent dat we met die personen een uitgebreid traject gaan afleggen. Personen die we niet includeren zullen we zo mogelijk alsnog een thuistraining aanbieden. Deelnemers aan de nieuwe studie zullen het volgende traject afleggen:

[1]      dag 1 & 2: Utrecht of Nijmegen. Gesprek met revalidatie-arts; instructie thuistraining; voormetingen: afname “kwaliteit-van-leven” vragenlijsten; Goal Attainment Scaling; perimetrie meting (ook als die al heeft plaatsgevonden). Het is nog niet bekend of we dit daadwerkelijk over 2 dagen gaan verdelen.

[2]      dag 3: Nijmegen. fMRI-scans

De metingen, m.u.v. de hersenscans, vinden in Utrecht óf in Nijmegen plaats. We zullen proberen rekening te houden met reisafstanden. De hersenscans vinden echter altijd in Nijmegen plaats. De training vindt thuis plaats en zal minimaal 3 maanden in beslag nemen. We verlangen van u dat u in die 3 maanden dagelijks traint, minimaal 5 dagen per week en 1 uur per dag (of 2 x een half uur). Na de training volgen de nametingen, die hetzelfde zijn als de voormetingen.